Cuando se habla de Trastorno del Espectro Autista (TEA), inevitablemente se piensa en la persona que presenta dicha condición y el arduo camino que significa su inserción en la sociedad, sin embargo, es poco frecuente detenerse a analizar la salud emocional de los adultos y familiares que están a cargo de su crianza y protección.
Cuantiosos son los estudios que dejan en evidencia las múltiples necesidades de bienestar emocional del cuidador de personas con TEA. Entre ellas, falta de tiempo libre, debido a los problemas de conducta de su hijo o la propia severidad del trastorno; dificultad en el proceso de afrontamiento por el que pasan los padres, y complicaciones derivadas de trastornos del sueño y alimentación del hijo, entre otras causas.
En este sentido, es predecible que las madres sean las más afectadas emocionalmente, pues con frecuencia recae en ellas el cuidado casi completo de su hijo, y son las que día a día deben hacer modificaciones importantes en sus rutinas a causa de los comportamientos ritualistas, desregulaciones conductuales o poca flexibilidad cognitiva de sus hijos.
Ante el presente panorama, la luz de esperanza debiera también ser centrada en la educación del cuidador, es decir, los padres debiesen acceder a información clara y práctica para comprender el diagnóstico desde los desafíos y no desde las debilidades, con metas de corto y mediano plazo, recibiendo una orientación basada en el conocimiento de expertos altamente calificados. Eso generaría seguridad y permitiría la elaboración de estrategias llevadas a lo cotidiano, resultando más exitosas y acordes a las características de cada hijo.
A su vez, si este proceso de formación va acompañado por una contención emocional que tenga en cuenta las etapas de afrontamiento por procesos de identificación, teniendo a otras madres que estén viviendo situaciones similares como referencia, el proceso de tener un hijo con autismo no tendría el mismo impacto.
Finalmente, no se debe olvidar la importancia de enseñar a los cuidadores a comunicarse con su hijo, entendiendo que no existe el niño que “no se comunica”, sino lo que importa es la interacción diaria, donde una mano en su pecho, un dibujo representativo o un gesto, manifiesta un vínculo cómplice entre ambos. Se debe instruir a bajar la ansiedad, y a valorar cada momento y mirada por sobre un lenguaje perfecto.
Los programas de intervención en autismo (sin importar su origen) deben redoblar sus esfuerzos y horas de apoyo terapéutico efectivo hacia el cuidador, su salud mental y comunicativa, ya que un cuidador cansado o desmotivado, repercute directamente en el arduo camino de la inserción social de su hijo.
Alejandro Soto, Docente Escuela de Fonoaudiología Universidad de Las Américas
