En el contexto de un nuevo Día Internacional del Alzheimer, y dada la naturaleza progresiva de la enfermedad, es importante conversar sobre este tema al interior del grupo familiar.
El envejecimiento está asociado a un número creciente de problemas de salud, desde la pérdida ósea hasta problemas de movilidad. En particular, el deterioro cognitivo es un problema grave que afecta a los adultos mayores. Casi el 10 por ciento de las personas mayores de 65 años enfrentarán la enfermedad de Alzheimer durante su vida, informa la Asociación de Alzheimer1. En Chile, unas 180.000 personas presentan Alzheimer u otra demencia y se proyecta que en 2050 esta cifra llegue a 626.000 personas2.
“Las demencias son un grupo de enfermedades que se caracterizan por el deterioro adquirido y persistente de una o más capacidades cognitivas, como memoria, lenguaje y habilidades viso-espaciales, acompañadas de alteraciones conductuales; disminución de la autonomía, que interfiere con el rendimiento laboral e interacciones sociales; y la necesidad, por parte del paciente, de asistencia para realizar sus actividades cotidianas”, señala el Dr. Alvaro Rojas, Director Médico de Abbott. Dentro de este grupo de enfermedades, el Alzheimer constituye el 56%1.
La planificación ante la posibilidad de deterioro cognitivo y el cuidado de los padres ancianos es como una póliza de seguro. Suceda o no, es mejor estar preparado. Una conversación puede ayudar a comprender cómo los padres querrían ser atendidos, en el caso de que no puedan tomar esas decisiones por sí mismos.
¿Cuándo hablar?
Mantener una conversación con tus padres sobre su posible deterioro físico, es una situación que fácilmente querrías posponer indefinidamente. Es difícil pensar en tus padres, como personas que necesiten de tu cuidado.
Sin embargo, el mejor momento para crear un plan para la enfermedad de Alzheimer es incluso antes de que comiencen los síntomas. En efecto, es mucho más fácil tener una discusión lúcida ahora que una confrontación cargada de emociones más tarde sobre el olvido, el mal juicio y la irritabilidad, todos síntomas de la enfermedad de Alzheimer.
Si los síntomas ya comenzaron a aparecer, puede ser una buena idea incluir al médico de tus padres en la conversación.
Reserva un bloque de tiempo en un lugar tranquilo y libre de interrupciones. Hazles saber a tus padres que quieres tener una conversación seria con ellos y prepara el escenario para una sesión productiva. Puede ser útil incluir también a otros miembros adultos de la familia.
El libreto
Es importante que, en la medida de ellos puedan tomar decisiones por sí mismos, sean los padres los que tomen dirijan su cuidado. Para ello, pueden definir un documento con instrucciones anticipadas, en el que manifiesten sus deseos. Esto ayudará a mantener su autonomía, incluso si se enfermen.
Una vez que se complete esta instrucción anticipada, la conversación puede centrarse en quién los ayudará con las actividades cotidianas de la vida. Por ejemplo: ¿Quién lo llevará a los controles médicos y será el contacto principal con el equipo de atención? ¿Quién ayudará a bañarse, cocinar, ir al baño y lavar la ropa?
Es probable que esta conversación conduzca a más, ya que el manejo de la enfermedad de Alzheimer es complejo. Si bien el diagnóstico de Alzheimer en la familia ciertamente nunca es fácil, tomar decisiones puede aliviar un poco el estrés.