Según datos proporcionados por la Organización de las Naciones Unidas (ONU), la incidencia estimada del síndrome de Down a nivel mundial se sitúa entre 1 de cada 1.000 y 1 de cada 1.100 recién nacidos.
Desde hace más de doce años, el mundo ha conmemorado el Día Mundial del Síndrome de Down (SD), una instancia que busca generar una mayor conciencia pública sobre el respeto, la promoción de derechos, la igualdad de oportunidades y reconocer la valiosa contribución que realizan las personas con SD en nuestra sociedad.
Pero esta fecha no solo busca concientizar sobre este síndrome, sino que también es fundamental para tomar medidas concretas que promuevan la inclusión, ya sea brindando herramientas que faciliten la integración, así como también oportunidades, que les permitan alcanzar su máximo potencial. En ese sentido, la Universidad Austral de Chile se ha comprometido firmemente a fomentar la inclusión, lo cual se refleja en su constante tarea de impulsar proyectos innovadores destinados a mejorar la calidad de vida de las personas. A través de su Vicerrectoría de Investigación, Desarrollo y Creación Artística (VIDCA) se ha brindado apoyo y financiamiento a proyectos que aborden desafíos específicos y desarrollen soluciones prácticas.
Recientemente, un equipo multidisciplinario de investigadores la Sede Puerto Montt, desarrolló una “Guía para Familias de Niñas, Niños y Adolescentes con Síndrome de Down: Estimulación del Lenguaje e Inteligencia Emocional”, proyecto liderado por el Dr. Patricio Vergara, académico del Instituto de Fonoaudiología. Iniciativa financiada con fondos provenientes del proyecto institucional “Fortalecimiento, integración y proyección de capacidades institucionales para la innovación basada en I+D en la Universidad Austral de Chile” (código 52-INES).
El manual dirigido a padres, madres y cuidadores de niños con SD, aborda dos aspectos fundamentales, pues proporciona estrategias lúdicas y visuales para estimular el lenguaje de manera efectiva en diversos contextos y al mismo tiempo, ofrece herramientas basadas en la inteligencia emocional para el autocuidado de los adultos a cargo de estos niños, abordando así los riesgos de burnout.
Comunicación y Autocuidado: Pilares para una Sociedad Inclusiva
Las personas con Síndrome de Down a menudo experimentan dificultades en el desarrollo del lenguaje, incluyendo un inicio tardío y un progreso más lento, lo que puede afectar la claridad del habla en su adolescencia y edad adulta. Sumado a ello, se ha observado que las interacciones de los padres con los niños con SD, mayormente a través del modelado fonológico, son menos frecuentes y adecuadas a sus habilidades expresivas.
En relación a ello, el Dr. Patricio Vergara indicó “Es de suma importancia brindar herramientas concretas a padres, madres y cuidadoras de niños y niñas con SD, en aspectos como la estimulación del lenguaje e inteligencia emocional. A través de ello, podemos mejorar sus habilidades comunicativas y sociales, contribuyendo a mejorar su calidad de vida y así como también, aumentar sus posibilidades de inclusión en entornos educativos, sociales y laborales”
Una de las características más destacadas de este manual es la inclusión de un test de autocuidado dirigido a padres, madres y cuidadores. A partir de ello, se buscó reconocer la importancia de apoyar no solo a los niños con SD, sino también a sus familias; para lo cual se incluyó una serie de herramientas y recursos que promueven el bienestar emocional y la autoeficacia, de quienes desempeñan un papel crucial en la vida cotidiana de estos niños “Un 97% de los cuidadores de niños con discapacidad presentan un burnout moderado; por esta razón, es de suma importancia aportar estrategias que ayuden a prevenir este agotamiento parental y de esta forma, lograr manejar de manera efectiva el estrés y las demandas asociadas con el cuidado de un niño o niña con SD”, señaló el académico.
Cabe mencionar, que en la actualidad este aspecto no había sido estudiado en profundidad, por lo cual se transformó en un elemento relevante a tratar en este manual.
Para ello, se realizó un trabajo colaborativo con Fundación Síndrome de Amor, quienes brindaron información relevante sobre las reales necesidades de los padres, madres y cuidadores de niños con síndrome de Down.
En relación a esto, Carolina Matamala, Coordinadora de la Fundación Síndrome de Amor, destacó la efectividad del enfoque adoptado por el equipo de investigación “Mediante reuniones previas y un constante contacto, se logró presentar la diversidad de usuarios de la fundación, sus diferentes perfiles comunicativos y sus inquietudes. Todo esto conllevo a la creación de un formato inclusivo que atiende a la mayoría de la población de la fundación, incluyendo a cuidadores. Este enfoque integral beneficia no solo a niños con SD, sino también a los no hablantes”
En tanto, desde la universidad manifiestan su firme compromiso con la inclusión e integración social, respecto a ello, el Dr. Germán Rehren, Director del Departamento de Desarrollo e Innovación manifestó “A través de la investigación aplicada hemos querido reconocer y fomentar el pensamiento inclusivo en la sociedad. Para ello, impulsamos proyectos innovadores para proporcionar herramientas y fortalecer habilidades que permitan efectivamente mejorar la calidad de vida de las personas”
Cabe mencionar, que durante esta semana Fundación Síndrome de Amor ha realizado una serie de actividades en conjunto con la Oficina de la Discapacidad de la Dirección de Desarrollo Comunitario de Puerto Montt, como un desfile de calcetines cambiados, intervenciones artísticas, entre otras.
