Las cifras chilenas duplican el promedio de nacimientos que a nivel mundial se registra en niños con esta condición, alcanzando aproximadamente 2,7 cada 1000 nacidos vivos. El iniciar tempranamente y de modo sostenido terapias multidisciplinarias, contribuye enormemente a que puedan incluirse plena y felizmente en la sociedad.
En la vida de todo niño, la estimulación temprana juega un rol fundamental para potenciar sus habilidades cognitivas, motoras y socio emocionales. Si ese menor, además, tiene trisomía 21 –presencia de una tercera copia del cromosoma 21- requiere con celeridad, constancia y larga data, terapias de apoyo que lo ayudarán a optimizar de manera sostenida sus habilidades.
En palabras de Carolina Fernández, directora académica de la Fundación Chilena para el Síndrome de Down, Complementa, “mientras antes el niño reciba atención temprana, abarcando diversas disciplinas tales como la kinesiología, fonoaudiología y terapia ocupacional, más y mejores avances podremos advertir en su desarrollo, y mayores serán sus posibilidades de inclusión en nuestra sociedad. Además potenciaremos su autonomía y adaptación al medio”.
Para la profesional – fonoaudióloga de la Universidad de Chile, con más de 20 años dedicada al tema, y Magister en Dirección y Liderazgo para la Gestión Educativa por la Universidad Andrés Bello- simplemente: no hay tiempo que perder. “Si el recién nacido se encuentra en un buen estado general de salud, puede perfectamente iniciar sus terapias durante el primer mes de vida, que es lo más recomendable. En estas sesiones los padres están muy presentes, y en Complementa les entregamos herramientas y claves para continuar con el trabajo en el hogar. Además, a medida que crece, sumamos educación diferencial, persiguiendo el objetivo principal de incorporarlo en la educación pre escolar y escolar regular.”
Los primeros años de vida resultan fundamentales, y ello bien lo sabe Lesly Mendoza, madre de Julián de 4 años, quien asiste a pre-kinder en un colegio capitalino. “Nosotros llegamos a la fundación con nuestro hijo de 1 mes de nacido, y eso ha marcado la diferencia en su desarrollo: comenzamos con terapias de una forma integral. Tenemos un equipo que nos apoya en todos los aspectos de Julián y queremos darle la plataforma para que él pueda alcanzar todo lo que se proponga en el largo de su vida”.
“Como mamá me gustaría decirle a cualquier papá que recibe a un bebé con síndrome de Down que no espere ningún minuto para iniciar sus terapias. Nuestro hijo partió caminando al año y medio y su desarrollo va casi a la par con un niño sin esta condición”, enfatiza.
¿Y cuál es el desafío para los colegios?
Dentro del espíritu de fundación Complementa siempre se ha encontrado la idea de que el menor con trisomía 21 puede asistir a un establecimiento de educación regular, adecuando y enriqueciendo las planificaciones, para responder a las necesidades de apoyo y características que presente. En ese escenario, fueron pioneros en incorporar a los primeros niños con síndrome de Down en la educación formal en Chile. Muchos de esos pequeños, son hoy adultos de la fundación y están incluidos laboralmente en diversos sectores productivos y de servicios.
Alejandra Luco, psicopedagoga, asesora metodológica y experta en inclusión escolar de Complementa, comenta que el panorama actual se encuentra regido por la Ley Miscelánea de Educación (21.544), el que señala que todos los colegios particulares deberán contar con cupos de inclusión, tal como la tienen hace años los establecimientos públicos a través de sus Programas de Inclusión Educativa (PIE). “Por eso resulta fundamental que los equipos de inclusión y los profesores de aula se capaciten, y adquieran las diversas claves que lograrán que el proceso resulte armónico, efectivo y beneficioso para toda la comunidad escolar. En Complementa ofrecemos jornadas especializadas de capacitación a jardines infantiles y colegios, para abarcar todas las características del síndrome de Down, y realizamos también apoyo y acompañamiento en terreno. A la fecha, podemos decir que decenas de establecimientos se han capacitado con nosotros, incluyendo también a Municipalidades y otras fundaciones, tanto dentro, como fuera de Chile”.
Luego de pasar por la educación escolar regular, los jóvenes con síndrome de Down pueden continuar realizando programas formativos específicos, ya sea en Complementa u otra entidad, para poder insertarse en el mundo del trabajo, mediante la modalidad Empleo con Apoyo (EcA).
“Me gusta mi trabajo, porque me enseña a prepararme para el mundo de los adultos, y porque gano mi propio sueldo”, señala Milagros Palma, joven que participa en la fundación y se desempeña en el Taller Laboral Productivo, embalando y etiquetando las galletas artesanales de la marca Un Gusto.
Junto con ella, son 29 los adultos con síndrome de Down de Complementa los que trabajan remuneradamente, muchos de ellos con años en su puesto laboral y desplegando habilidades tecnológicas, de autonomía y servicio, como cuenta Fernanda Díaz, fonoaudióloga y preparadora laboral certificada por la institución española Plena Inclusión, quien se desempeña como coordinadora del programa Laboral del citado centro. “Diariamente, comprobamos en terreno todo lo que pueden hacer las personas con síndrome de Down para contribuir a la sociedad –agrega- y por eso, nuestra mirada debe ser desde el primer día no asistencialista: debemos dejar al niño con esta condición realizar por sí mismo todo lo que puede lograr, siempre apoyándolo por supuesto, pero no haciendo las cosas por él. En el camino de su crecimiento veremos todas sus fortalezas, hasta lograr convertirse en un adulto con niveles de autonomía y que aporta en todo sentido a su entorno: trasladándose en transporte público, captando un sueldo y administrando su propio dinero, realizando deporte y actividades sociales. Teniendo, además, una vida afectiva plena, incluyendo, por supuesto, a las relaciones de pareja”, concluye.
Además, en el marco de la Ley de Inclusión Laboral (20.015), se amplía el espectro de oportunidades para que las personas con alguna discapacidad puedan tener un puesto de trabajo digno, lo que contribuye a diferentes aspectos de su vida, partiendo por mejorar su auto-estima.
En este Día Mundial del Síndrome de Down, la fundación tendrá diversas celebraciones internas para sus usuarios, los que sin duda, han demostrado al mundo, que son un ente activo en nuestra sociedad, y que tienen mucho que hacer. Y que decir. Por y para ellos mismos.
