DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES INFLAMATORIAS INTESTINALES
LOS ÚLTIMOS AVANCES PARA MEJORAR LA CALIDAD DE VIDA DE LOS PACIENTES CON ENFERMEDAD DE CROHN Y COLITIS ULCEROSA
- Desde el 28 de abril de 2023 de manera oficial, cada 19 de mayo se conmemora el Día Mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII), con el objetivo de visibilizar estas patologías y promover mejoras en su atención.
- La disponibilidad de nuevas y variadas alternativas terapéuticas farmacológicas, nutricionales y quirúrgicas permite cambiar la historia natural de estas enfermedades. Su implementación demanda una permanente actualización, así como también la integración de equipos multidisciplinarios especializados y el diseño de políticas públicas acordes con las necesidades actuales. [1]
En el Día Mundial de las Enfermedades Inflamatorias Intestinales (EII), que incluyen la enfermedad de Crohn, la colitis ulcerosa y la colitis indeterminada, especialistas y pacientes llaman a fortalecer su abordaje en Chile. Estas patologías autoinmunes afectan a un número creciente de chilenos, con un importante impacto en su calidad de vida.
«En Chile, se estima que estas enfermedades afectan entre 11.000 a 15.000 personas. Si bien no hay cifras oficiales recientes, estudios en otros países de la región muestran una tendencia al aumento de casos«, afirmó la Dra. Paulina Núñez, gastroenteróloga y próxima presidenta de la Agrupación Chilena de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (ACCTECU) de la Sociedad Chilena de Gastroenterología.
A partir del 1 de enero de 2017, la enfermedad de Crohn se incluyó dentro de la Ley Ricarte Soto con cobertura de fármacos biológicos para pacientes con Crohn grave o refractario. Pero existe un 20-30% de pacientes que no responden al tratamiento farmacológico con cobertura actual e incluso van perdiendo respuesta a estos en un 10 a 20% por año. Estos pacientes responderían mejor con otras terapias avanzadas que hoy no están presentes en la Ley Ricarte Soto y que son necesarias para un tratamiento efectivo y oportuno.
Gracias al avance de la inmunología, hoy existen nuevas terapias que mejoran significativamente la calidad de vida, aunque aún no hay una cura definitiva. «Los avances del conocimiento científico han permitido evolucionar en los objetivos terapéuticos. Tiempo atrás, el manejo de la EII solo buscaba mejorar los síntomas asociados. Hoy presenciamos un cambio de paradigma en el abordaje, donde lo que se busca es impactar en el curso natural de la enfermedad según el perfil del paciente. Es decir, lograr una modificación a largo plazo y evitar las complicaciones. Por ello uno de los objetivos actuales es, además de mejorar los síntomas, lograr la cicatrización de la mucosa del intestino y de los biomarcadores como la calprotectina «, asegura la doctora Núñez.
Sin embargo, persisten importantes desafíos como el acceso oportuno al diagnóstico y tratamiento. «A pesar de los avances, muchos pacientes aún enfrentan barreras en el sistema público para acceder a terapias y estudios necesarios. Esto puede llevar a un manejo subóptimo y mayor riesgo de complicaciones«, advierte Paulina Núñez..
La EII representa un importante problema de salud pública en Chile, ya que tiende a afectar a personas jóvenes, impactando en su vida social, laboral y afectiva. Entre un 20 y 30% de los pacientes son diagnosticados en edad pediátrica. «Vivir con EII puede ser un gran desafío. Los síntomas como diarrea, dolor abdominal y sangrado generan vergüenza y aislamiento. Hay un impacto psicológico que requiere atención y acompañamiento de un equipo multidisciplinario«, explica Bernardino Fuentes, presidente de la Fundación Crohn y Colitis Ulcerosa Chile.
Vivir con enfermedad inflamatoria intestinal puede suponer un gran desafío para los pacientes, que ven de pronto afectada su vida diaria. «El impacto en la calidad de vida de los pacientes es muy variado, como también lo es el espectro clínico de la enfermedad inflamatoria intestinal. Muchas veces es gente joven que no prevé de ninguna manera estar enferma, mucho menos de una enfermedad crónica que requiere medicación. Los síntomas de la enfermedad activa impactan en todas las áreas de la vida: social, laboral, recreativa e íntima«, explicó el doctor argentino Juan De Paula, miembro fundador de PANCCO y actual presidente del V Congreso Panamericano de Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa realizado el pasado abril. «Ante el diagnóstico hay siempre que hacer un ‘duelo’ hasta aceptar lo que está ocurriendo y luego tomar mejores decisiones para vivir mejor. Es ahí donde nuestro rol como equipo de salud es crucial para ayudar al paciente a lidiar con sus miedos, sus temores, sus prejuicios y acompañarlos para tomar las acciones más adecuadas«.
Se desconoce su causa, aunque se estima que combina varios factores. En las personas con EII, una vez desencadenado el proceso inflamatorio, las defensas del cuerpo actúan en contra de los componentes del propio organismo, como si fueran elementos extraños (autoinmunidad). Estas sustancias, ya sean proteínas, bacterias o alguna otra desconocida (antígenos), pueden llegar a ser la causa de la inflamación o pueden estimular las defensas del cuerpo que producen la inflamación. El agente agresor activa las células inmunes del intestino, y estas células desencadenan una respuesta inmune exagerada. En vez de eliminar al agresor y continuar su proceso de reparación normal, se dedicarían a mantener una defensa perpetua en el intestino, o lo que es lo mismo, un estado de inflamación continuo que sería lo que a la larga más perjudica al paciente[2]..
Para Mario Pastore, director y paciente de la Fundación Crohn y Colitis Ulcerosa Chile, es esperanzador el avance de la ciencia y la aparición de nuevas alternativas terapéuticas que permiten un mejor control y manejo de la enfermedad. «En los últimos años, el mayor conocimiento sobre estas enfermedades y los avances terapéuticos para controlarla han permitido que los pacientes se sientan más seguros para afrontar y superar poco a poco los aspectos condicionantes que implica la enfermedad, proyectando su vida educativa y/o laboral basada en sus deseos y no en las limitaciones que la sintomatología les permita. Las urgencias evacuatorias, la fatiga, la ansiedad y la depresión suelen estar muy presentes en el relato de los pacientes que llegan a la fundación en busca de ayuda y contención«.
Por eso, en este Día Mundial, desde las sociedades médicas y agrupaciones de pacientes se impulsan iniciativas para mejorar la atención de la EII en Chile, como la creación de un Registro Nacional de pacientes con Enfermedad inflamatoria intestinal y la ampliación de alternativas para su tratamiento. El objetivo es garantizar un abordaje integral y equitativo para todos los chilenos que conviven con estas patologías, asegurando su acceso a las alternativas terapéuticas que han demostrado cambiar el curso de la enfermedad y mejorar significativamente su calidad de vida.
[1] GADECCU/PANCCO, carta bienvenida: https://panccogadeccu2024.com/
[2] Mayo Clinic: Disponible en: https://www.mayoclinic.org/es/diseases-conditions/inflammatory-bowel-disease/symptoms-causes/syc-20353315
