Madre califica de “milagro” intervención de implante de audífonos gestionada por el Servicio de Salud Chiloé. Se realizó exitosamente en el Hospital Clínico San Borja Arriarán, Santiago.
Esfuerzo y superación son los calificativos que distinguen a la familia quellonina Suárez Barrientos, quienes han pasado gran parte de sus vidas en recintos hospitalarios tras enterarse del síndrome Treacher Collins, que afectó a dos de sus hijos.
Se trata de una enfermedad genética caracterizada por malformaciones craneofaciales principalmente por ausencia de pómulos, que impide la correcta formación de los huesos del cráneo y la mandíbula. Su causa, según los expertos, obedece a una mutación de un gen del quinto cromosoma que causa principalmente anomalías en el desarrollo facial, afectando al oído, y en el caso específico de estos dos hermanos que padecen un daño en la transmisión del sonido.
Este síndrome, muy poco frecuente, afectó a los dos hijos de Paola Barrientos, madre de Anais de 15 años y Andy de 18, quienes han debido enfrentar un sinfín de cirugías que si bien han cumplido etapas en su proceso de rehabilitación, no han sido lo suficiente para que estos jóvenes chilotes puedan vivir en plenitud su vida, pese a sus condiciones de salud. Ambos con personalidades muy distintas pero con un mismo sueño: tener una mayor capacidad auditiva.
Según relata su madre, Paola Barrientos funcionaria de la Unidad de Gestión de horas del Centro de Salud Familiar (CESFAM) de Quellón, Anaís y Andy sus hijos menores de un total de cinco, no han tenido una vida fácil de llevar, pero hoy gracias a esta operación sin duda, cambiará.
Andy es un joven extrovertido y un vecino conocido en su ciudad de origen. A sus 18 años destaca como locutor radial, tiene un liderazgo en programas de radio Cristiana. Según la madre Paola Barrientos, es un joven que se da a querer; “ellos siempre han tratado de estar superándose, han pasado a ser una situación normal dentro del colegio solamente los veta la temática auditiva. Ellos han sido beneficiados con los operativos de la Fundación Gantz y hoy con este implante de conducción ósea”.
Entre sus habilidades se encuentran el servicio social y también de comunicador social. Así señala Andy. “Comencé a realizar un programa cristiano en mi colegio, de hecho es el único establecimiento educacional de este tipo en la región que cuenta con un programa radial con estas características. Me fascina ser locutor radial, el trabajo de sonido. Así como yo nací no me ha costado involucrarme en la sociedad y si bien algunas veces me he sentido solo, siempre he tenido amigos. Me gusta conversar aunque a veces me dicen que hablo muy rápido… mi mamá ha sufrido mucho porque ha tenido que estar muchas veces en operaciones, he tenido experiencias muy duras y dolorosas por las distintas operaciones que me han realizado. Mi caso puede servir como un ejemplo para los demás que hay personas que consiguen cosas con su propio esfuerzo, algo que parecía imposible… como en este caso conseguir esta operación y ahora es una realidad y feliz por eso. Desde chico amé el sonido, deseo estudiar ingeniera en sonido o audiovisual”.
Anaís tiene 15 años, y pese a su discapacidad auditiva es el primer lugar del curso. La joven Anaís es introvertida y aunque su timidez la vislumbra a flor de piel, su personalidad destaca entre sus pares. Es una joven esforzada y de pocas palabras. Su madre Paola Barrientos relata que han vivido una vida que no ha sido fácil. Detalla la joven Anaís igualmente con escuetas palabras y momentos antes de la operación que esta intervención cambiará su vida “podré escuchar es lo que más deseo”.
Paola Barrientos agrega, “las funcionarias del Servicio se han portado excelente, mi caso se ha tratado con mucha rapidez y me he sentido muy acogida, la verdad que es indescriptible la sensación …Ellos tienen una malformación faceoauricular a ella le dificulta alimentarse, tienen una hipoacusia severa bilateral, siempre han utilizado el audífono de estimulación ósea, pero no es la solución definitiva son audífonos muy delicados, son externos por lo tanto ellos se lo sacan y vuelven a quedar en la misma situación para nosotros siempre fue ideal que ellos pudieran tener un implante que hace años atrás era muy lejano conseguirlos , pero hoy es una realidad”, dijo emocionada la madre.
GESTIÓN UAPO
En vista que ambos niños son usuarios de la Unidad de Atención Primaria de Otorrino del Servicio Salud Chiloé, se ha logrado gestionar recursos, para la compra de audífonos, intervención que se realizó en los últimos días en el hospital San Borja Arriarán y que finalizará con la etapa de activación de los procesadores del audífono, procedimiento que será realizado en Quellón. La inversión alcanzó los $11 millones 500 mil pesos.
El implante de transmisión ósea es un dispositivo implantado quirúrgicamente que ayuda a superar algunos problemas de audición. Posterior a la operación se espera de tres a cuatro semanas para ver cómo funciona el implante. Según señaló en este sentido, la Tecnóloga médica Gabriela Sanhueza de la Unidad Primaria de Otorrino del Servicio Salud Chiloé “desde hace algunos años estamos viendo los casos de estos hermanos, y que hoy se entrega una solución real. Como Unidad Móvil somos pioneros en el país, llevamos trabajando seis años y hemos creado una red de apoyo para todos los pacientes con hipoacusia. Este es un caso excepcional en donde una misma familia existe el caso dos Teacher Collins”. Agrega la profesional que éstos son equipos oportunos y seguros “es un vibrador óseo que va ubicado en el músculo mastoide, el procesador va fuera de la piel y se sujeta solamente con un imán lo que permite que estos niños tengan mayor capacidad de audición ya que cuentan con 8 canales con 16 bandas de frecuencia y cuatro programas que van a permitir dependiendo del ambiente en que se encuentren vayan cambiando el programa , en el caso de la sala de clases el sistema permite que se acople un sistema FM, el profesor tiene un micrófono y lo que hace que su voz llegue directo al oído y haciendo que el ruido de la sala de clases disminuya y tengan un óptimo rendimiento escolar. Como Unidad móvil se han gestionado recursos lo que han permitido entregar cobertura a la familia situación que conocemos, ya que a estos pequeños lo estamos viendo desde los 8 años”, finalizó Sanhueza.
En tanto el médico a cargo del equipo UAPO, Dr. Mario Guzmán aseveró que existen tres casos que el equipo ha pesquisado, dos de ellos corresponden a estos jóvenes. El médico especialista felicitó al Servicio de Salud Chiloé por darle la posibilidad a estos jóvenes a realizar este implante que tiene un sistema que por vibración ósea, el estímulo llega al oído de forma simultánea.
Finalmente la madre de los jóvenes Paola Barrientos agradeció a todos quienes hicieron posible esta gestión en salud, que sin lugar a dudas, cambiará la vida de estos hermanos chilotes. “El cambio de vida es para todo el grupo familiar… Agradezco a la directora del Servicio de Salud Sra. Marcela Cárcamo, a los referentes, al equipo UAPO y también a la doctora Avilés y el doctor Carlos Guagliano de la Fundación Gantz que nos ayudaron desde el nacimiento de mis hijos, al director del liceo Rayen Mapu, entre otros.”, finalizó.
